Vaš avtistični otrok ima lahko sekundarno invalidnost

Čas je, da spremenimo, kako razmišljamo in se navezujemo na ljudi, katerih ličila so ali se zdijo drugačna od norme. Zdaj si mislimo, kaj je drugače - recimo biološka ali nevrološka razlika - kot glavni vir invalidnosti in težav, pri tem pa se osredotočamo na pomoč in zdravljenje. Toda obstaja še en način, in vedno več raziskovalcev in praktikov jemlje.

Drugi način je, da se družbene posledice drugačnosti vidijo kot še večji vir težav in se pomoč in zdravljenje osredotočijo na to. Na kratko, ti inovatorji menijo, da bi morali biti razvojni izzivi za drugačne ljudi povezani s socialnimi, ne glede na biološke ali nevrološke značilnosti. Mnogi od njih črpajo navdih sovjetskega psihologa iz zgodnjega 20. stoletja, Lev Vygotsky ki je zapisal, da je največja ovira za slepe, gluhe in zaostale ljudi "sekundarna invalidnost", ki jo trpijo na podlagi tega, kako se vsi nanašajo nanje in kako se učijo odnositi do sebe manjvredno, drugačno, posebno, manj kot, itd. Vygotsky je vztrajal, da pomagati tem ljudem, da razvijejo zadovoljivo življenje in prispevajo k plačilu njihovih družin in skupnosti

pozornost do »družbenega okolja razvoja«.

Toda z današnjimi intervencijami, namenjenimi spreminjanju ali »popravljanju« posameznikov in nevrološkega delovanja in vedenja, ki povzročajo stisko zase in za druge, socialno izsilijo slika.

Lahko to obrnemo? Profesor Univerze v Gruziji in raziskovalec Vygotski Peter Smagorinski tako misli. Verjame, da je treba raziskovanje in prakso za podporo različnim ljudem osredotočiti na sekundarno invalidnost - socialno ovire - s spreminjanjem družbenega okolja, v katerem posameznik velja za nenormalnega, bolnega, neurejenega ali drugače pomanjkljivo. Pravkar je sestavil knjigo z več drugimi avtorji, katerih delo naredi ravno to (Ustvarjanje pozitivnih družbenih nadgradenj s pomočjo igre in uspešnosti: pospeševanje Ustvarjalnost in Skupnost med mladimi iz avtizma v spektru, Palgrave Macmillan, prihajajoči). Knjiga je osredotočena na otroke in odrasle, ki jim je postavljen diagnoza avtizma, ker so preveč pogosto družbene nastavitve so v izolaciji in stigmatizaciji, ki krepijo invalidnost in omamljajo čustveno, intelektualno in čustveno rast. Ampak ni treba iti tako, in avtorji v knjigi Smagorinsky navajajo primere, kako ljudje lahko najdejo in gradijo skupnosti (zlasti umetniške in performansne), v katerih se njihova razlika ne samo spoštuje, ampak je prispevek.

Eno od poglavij je napisala moja dobra prijateljica, nadarjena terapevtka Christine LaCerva, direktorica Skupina za socialno terapijo. Ima večdružinsko skupino terapija v katerem vabi, izziva in podpira otroke (pri nekaterih so ji diagnosticirali avtizem spekter) in njihove družine, da se igrajo in nastopajo z novimi načini videnja, govora, poslušanja in biti z njimi drug drugega. Družine ustvarjajo improvizirane prizore in pogovore, v katerih s pomočjo LaCerva otroci aktivno sodelujejo in prispevajo. Tisto, kar LaCerva počne kot terapevt, sodeluje s temi družinami, da spremeni socialno okolje, v katerem njihovi otroci veljajo za nenormalno, in v tem procesu npr. "nenormalnost" se preobrazi - prepoznajo, kako se osredotočenost naše družbe na invalidnost, posebnost in diagnozo ovira pri tem "kaj je naravno. "

Zelo konkretno, tukaj je LaCerva o tem, kako se ne pogovarjati normalno s svojim avtist otrok lahko ustvarja sekundarno invalidnost.

Dojenčkom pravijo: "Poslovi se od babice!" Ne vedo, kaj je "zbogom" ali "babica", ampak z njimi govorite kot s članom svoje jezikovne in pogovorne skupnosti. Toda avtistični otroci pogosto niso povezani s skupno skupnostjo, z jezikovno skupnostjo. So povezani z zunanjimi sodelavci, za katere verjamem, da krepijo odtujenost otroka v odnosu do drugih. Otrok se hitro nauči, da je "poseben". Po mojih izkušnjah je povezanost avtističnih otrok približno enako pomembna kot invalidnost. Načini bivanja v svetu, imenovani avtisti, so del človeške izkušnje. Ključnega pomena je, da se z avtističnimi "načini bivanja" navezujemo kot na nekaj, kar si delimo kot človeška bitja. (izvlečeno iz "Socialna terapija z otroki s posebnimi potrebami in njihovimi družinami."

Zelo me zanima, kako vidite to "socialno oviranost" v akciji, in veselim se vaših komentarjev. Kako v družinah, učilnicah in terapevtskih ordinacijah proizvajamo "invalidnost"? In kako lahko boljše podpremo ljudi v življenju, ki se soočajo z izzivi, ki so povezani z njihovo drugačnostjo?